Saori Watanabe, Kaori Muto, Hideki Yui, et al. Awareness and perceptions of patient and public involvement in rare disease research in Japan: the role of patient advocacy groups and family members. Research Involvement and Engagement, 12(1), 2026.
近年、医学研究の計画や実施の段階から患者・市民が関与する「患者・市民参画（PPI: Patient and Public Involvement）」の重要性が認識されています。この論文では、難病患者・家族の全国的なネットワーク2団体を通じて、難病・希少疾患の患者と家族を対象にオンライン調査を通して、PPIの認知度などについて検討しました。
