Kirby, E., Bernier, A., Guigó, R., Kusunose M., et al. Data sharing ethics toolkit: The Human Cell Atlas. Nature Communications 15, 9901, 2024
ヒト細胞アトラス（HCA）は、人間の細胞の種類や特徴を網羅的に記録することを目指した意欲的なプロジェクトです。このプロジェクトの成功には、多様な人々から様々な種類の組織を提供いただき幅広くデータを集めることが必要です。また、このプロジェクトはオープンサイエンスの理念に基づき、データを可能な限り迅速に共有することを重視しています。国際的で大規模な取り組みであるHCAでは、データの収集や共有に関して、参加する国ごとに異なる倫理的・法的な規範に対応する必要があります。こうした課題に対応するため、HCAの倫理作業部会(Ethics Working Group）は、生存している研究参加者、故人、小児、文化的背景が異なる人々、さらにはヒトの発育のさまざまな段階にある組織等のサンプリングの状況に適切に対応することを目指して、データ収集や共有を支援するためのガイドラインやツールを開発しました。本論文では、倫理作業部会の取り組みや対応、およびこうした国際的な大規模共同研究における課題への提案について、わかりやすく説明しています。
